Lapsen harvinainen sairaus vaati isältä vuosien taistelun – Lääkkeet tulivat maksamaan lähes 200 000 euroa

Harvinaisesta lihassairaudesta kärsivän lapsen lääkehoito vaati perheen isältä vuosien taistelun. Harvinaissairauteen tarkoitetun lääkkeen käyttö jumittui lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) kielteiseen korvattavuuspäätökseen.

Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan pojan isä maksoi lapsen lääkehoidosta suuren laskun. Lapsen isä on tehnyt vuosien aikana valtavan määrän työtä, selvittääkseen miten harvinaista lihassairautta sairastavaa lasta voidaan auttaa.

9.11.2020 6:00 | Päivitetty 9.11.2020 9:49

Kuusi vuotta sitten pohjoissuomalaisen perheen pojalla todettiin harvinainen lihassairaus Duchennen lihasdystrofia. Siitä hetkestä alkoi perheen isän yksinäinen taistelu sopivan lääkityksen saamiseksi lapselle.

– Olen lähtenyt ajamaan näitä asioita täysin maalaisjärjen varassa. Jos olisin ennakkoon tiennyt, mikä työmäärä tässä on edessä, en ehkä olisi lähtenyt tähän, perheen isä kertoo.

Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan
Tietoa ei ole vielä lähdetty hakemaan

Osion tuoreimmat

Mainos

Tuoreimmat tähtijutut