Lukijalta: Potilas: Tietämys EDS-sairaudestani on terveydenhuollossa surkeaa - Lukijalta - Aamulehti

Potilaan kokemus: Tietämys sairaudestani on surkeaa – perinnöllinen sairaus leimataan luulotaudiksi

Hypermobiilin EDS:n taustalta on tunnistettu jopa toistasataa geeniä. Löydökset viittaavat mahdollisesti siihen, että kyseinen genomen pätkä on useiden muiden sidekudossairauksien taustalla.

21.11. 6:30

Minulla on hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä EDS. Kyseessä on perinnöllinen sidekudossairaus, joka johtuu virheestä kollageenisynteesissä. EDS näkyy erityisesti nivelten yliliikkuvuudessa, hauraassa ja venyvässä ihossa sekä repeävinä verisuonina. Sairautta on 13 eri tyyppiä.

Tietämys EDS:stä on surkeaa terveydenhuollossa. Oireyhtymää pidetään virheellisesti nivelten ominaisuutena. Parannuskeinoa ei ole. Terveydenhuolto unohtaa, että meiltä EDS-potilailta ei hoideta EDS:sää vaan fyysisiä oireita, joita oireyhtymä aiheuttaa. Ja että nämä kuuluu tutkia ja hoitaa ihan yhtä lailla kuin muiltakin ihmisiltä. Sen sijaan EDS tulee ottaa huomioon toimenpiteissä ja lääkehoidossa.

Tämä ei toteudu Suomessa.

Perinnöllinen sairaus leimataan luulotaudiksi. Siis vuonna 2021. Diagnostiset kriteerit on päivitetty vuonna 2017, silti Suomessa käsitys EDS:stä on 1960-luvulta. Potilas sysätään terveyskeskukseen, jossa ei ole osaamista. EDS kuuluu erikoissairaanhoitoon.

Yksi suurimmista harhaluuloista koskee sitä, että EDS:sää pidetään harvinaissairautena. Väärin.

12 EDS-tyyppiä luetaan harvinaisiksi, yleisin muoto eli hypermobiili EDS sen sijaan on todennäköisesti ihmiskunnan yleisin perinnöllinen sidekudossairaus. Sen esiintyvyys saattaa olla jopa 1:500:sta tai yleisempi. Monilla julkisuuden henkilöillä on EDS. Yksi tunnetuimmista oli Elvis Presley. Suomessa on noin 600 diagnosoitua EDS-potilasta. Tämä tarkoittaa sitä, että diagnoosia vailla on tuhansia suomalaisia.

Tilanne johtaa siihen, että EDS-potilaita vammautuu ja kuolee terveydenhuollossa. Osa menettää liikuntakykynsä väärin tehtyjen toimenpiteiden takia. EDS aiheuttaa esimerkiksi spontaania mustelmoitumista ja luiden katkeamista sekä lukuisia iho-oireita.

Tutkimus on mennyt eteenpäin. Hypermobiilin EDS:n taustalta on tunnistettu jopa toistasataa geeniä. Löydökset viittaavat mahdollisesti siihen, että kyseinen genomen pätkä on useiden muiden sidekudossairauksien taustalla.

Niin sanottu pitkä korona tekee EDS:stä päivänpolttavan aiheen. Oireet muistuttavat EDS:sää muun muassa syöttösolujärjestelmän häiriötilan (MCAS) ja posturaalisen ortostaattisen takykardiasyndrooman (POTS) osalta.

Ruotsissa on eduskunnassa aloite EDS-potilaiden terveydenhuollon ja hoidon parantamiseksi. Kansanedustajat vaativat parempaa tietämystä lääkäreille EDS:stä. Potilaille vaaditaan hoitoa. Suomi laahaa jäljessä. Ruotsissa on olemassa Käypä hoito - suositukset EDS:ään.

Suomi on Euroopan ainoita maita, jossa ei ole EDS:sään erikoistunutta klinikkaa. Suomi loisti poissaolollaan myös kansainvälisessä EDS-konferenssissa. Osaa otti 247 lääkäriä 18:sta eri maasta muun muassa Norjasta ja Ruotsista. Tietoa löytyy myös kansainvälinen potilasjärjestön NIH:n sivuilta.

Osaaminen on ulkomailla. Mikä mättää Suomessa?

Myös minä olen vahingoittunut terveydenhuollossa. Fyysisiä ongelmia ei ole tutkittu. En voi niellä enkä taivuttaa päätä, mutta minua ei ole tutkittu. Sen sijaan on annettu ymmärtää, että olen yhteiskunnan varojen tuhlausta.

En voi käsittää, että Suomi vuonna 2021 on tällainen maa.

Puolustuksekseni

Kirjoitus julkaistaan poikkeuksellisesti nimimerkillä, koska se paljastaa kirjoittajan terveystietoja.

Artikkeliin liittyviä aiheita

Osion tuoreimmat

Luitko jo nämä?

Mainos

Tuoreimmat tähtijutut