Krooninen väsymysoireyhtymä esiintyy ainakin 0,5–1 prosentilla aikuisväestöstä, kertoo Duodecimin terveyskirjasto. Oireet aiheuttavat huomattavaa kärsimystä ja toimintakyvyn heikentymistä. CFM:n eli väsymysoireyhtymän syitä ei tunneta.
Aamulehden mielipidepalstalle kirjoittanut Maija Haavisto sanoo, että väsymysoireyhtymää ei tunneta Suomessa, eikä sitä hoideta kunnolla.
Hän kysyy, miten vaikeasti sairaat voidaan jättää heitteille?
- Suomalaisia potilaita on jopa 25 000. Määrä on moninkertainen verrattuna vaikkapa samankaltaista MS-tautia sairastaviin. CFS-sairaiden joukossa on satoja tai tuhansia lapsia, kirjoittaa Haavisto.
Hän sanoo, että suurin osa potilaista on työkyvyttömiä, eikä heidän yleensä ole mahdollista saada sairauseläkettä.
Maija Haaviston mielipidekirjoitus Aamulehdessä 6.5.2016: Väsymysoireyhtymää tutkitaan – muualla
Yhdysvaltain terveysvirasto NIH on käynnistämässä kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) käsittelevän jättitutkimuksen. Siinä tehdään muun muassa kuvantamis- ja sydäntutkimuksia ja verrataan satojen eri proteiinien pitoisuuksia CFS-potilailla ja terveillä.
CFS:ää tutkitaan ahkerasti myös naapurimaissamme Ruotsissa ja Norjassa. Karoliininen instituutti perusti infektioklinikalle CFS-osaston jo vuonna 1992, jossa on kokeiltu hoitona muun muassa stafylokokkitoksoidirokotetta. Norjassa tutkitaan CFS:n hoidossa useita syöpälääkkeitä.
Suomessa CFS:ää ei tutkita eikä sille ole määrärahoja, vaikka suomalaisia potilaita on jopa 25 000. Määrä on moninkertainen verrattuna vaikkapa samankaltaista MS-tautia sairastaviin. CFS-sairaiden joukossa on satoja tai tuhansia lapsia.
Moni neurologi on erikoistunut MS:ään, MS-hoitajille on oma yhdistys ja MS-potilaille on omia palvelutalojakin. Yhteiskunnalla ei ole tarjolla palveluita CFS-potilaille, vaikka iso osa heistäkin liikkuu pyörätuolilla tai on kokonaan vuoteenomana.
HYKS:n infektiopoli hoiti ennen CFS:ää, mutta ei enää vuosiin. Sairauden ainoa asiantuntija Suomessa on dosentti, unilääkäri Olli Polo, joka ottaa potilaita vastaan Tampereella. Vuonna 2013 kaksi vakuutuslääkäriä valitti Polosta Valviraan, perusteluina muun muassa ”liikaa samoja diagnooseja”.
Valvirasta riippumatta Olli Polo ei luonnollisesti voi hoitaa 25 000 CFS-potilasta. Jostain sairaiden pitäisi kuitenkin hoitoa saada. Suurin osa potilaista on työkyvyttömiä – eikä heidän yleensä ole mahdollista saada sairauseläkettä neurologisella diagnoosillaan G93.3.
Valtaosa suomalaislääkäreistä ei tiedä CFS:stä mitään. Osa suosittelee liikuntaa tiedehuijauksiksi paljastuneiden tutkimusten perusteella, vaikka liikunnan on osoitettu olevan CFS:ää sairastaville erittäin haitallista. Monet autonomiseen hermostoon tai immuunijärjestelmään vaikuttavat lääkkeet auttavat potilaita, mutta lääkärit eivät näitä suostu kirjoittamaan.
Miten vaikeasti sairaat voidaan näin jättää heitteille?
Maija Haavisto
lääketiedekirjoittaja
Amsterdam, Alankomaat