Väsymysoireyhtymästä kärsivä Minna, 40: Tuntuu, kuin joku säätäisi vireystilanappulaa miten sattuu

Minna Uusinevalla on ollut väsymysoireyhtymä teini-ikäisestä asti. Hänen on saatava unta ja lepoa paljon, myös päivisin. Silti hän ei kunnolla virkisty. Uusineva kokeilee nyt Ylöjärvellä toimivassa Taidokkaat-osuuskunnassa, miten hän jaksaa tehdä vapaaehtoistyötä askartelunohjaajana. Kerhoa on tunnin verran viikossa.

Timo Marttila
Väsymysoireyhtymästä kärsivä Minna, 40: Tuntuu, kuin joku säätäisi vireystilanappulaa miten sattuu

Tällä kertaa askarrellaan pääsiäiskortteja. Minna Uusinevalta (kesk.) kuluu vapaaehtoistyön valmisteluihin parisen tuntia viikossa, ja kerho kestää tunnin. Kädentöissä Liisa Paavilainen (vas.), Säde Rousu sekä Aira Ojala (oik.).

Tiina ElliläAamulehti

Minna Uusineva, 40, on ohjannut tänä keväänä Tähkäpäät-seniorien askarteluryhmää Ylöjärven seurakuntatalolla kerran viikossa.

Häneltä kuluu vapaaehtoistyön valmisteluihin parisen tuntia viikossa, ja kerho kestää tunnin.

Tällä kertaa askarrellaan pääsiäiskortteja. Uusineva on tehnyt malliksi herkän kortin, jossa keltaisesta, avatusta paperinarusta on tehty narsissin terälehdet ja vihreästä paperinarusta kukan varret.

Uusinevalla on ollut väsymysoireyhtymä teini-iästä asti. Taidokkaat-osuuskuntaan liittyminen on ollut hänelle monella tavalla hyvä avaus. Siellä on ymmärretty, ettei hän ole täystyökykyinen.

Taidokkaat on osatyökykyisistä koostuva pilottiosuuskunta.

- Saan oman kuntoni mukaan testata, paljonko jaksan tehdä töitä. Normaaliin työelämään en voi mennä: en jaksa siellä. Tarvitsen unta ja lepoa myös päivisin. Kun menen täältä askartelukerhosta kotiin, menen nukkumaan.

Timo Marttila
Uusineva on tehnyt malliksi herkän kortin, jossa keltaisesta, avatusta paperinarusta on tehty narsissin terälehdet ja vihreästä paperinarusta kukan varret.

Uusineva on tehnyt malliksi herkän kortin, jossa keltaisesta, avatusta paperinarusta on tehty narsissin terälehdet ja vihreästä paperinarusta kukan varret.

”Odotan ratkaisua”

Mitä tapahtuisi, jos tekisit täyttä työpäivää?

- Olisin töissä kuin horroksessa. Kun väsyn, en jaksa puhua ja lihakset menevät voimattomiksi. Päähän tulee hirveän raskas olo, ja pakottava tarve päästä pian makuulle.

- Nukun ehkä kymmenen tuntia vuorokaudessa, mutta minusta ei tule normaalia ihmistä nukkumalla. Silti minun on pakko saada se uni. Nukun joskus yhdet päiväunet, joskus kahdet. Tuntuu, että joku säätää vireystilanappulaa ihan miten sattuu.

Sairaus on aaltoileva. Ne, jotka näkevät Uusinevan hyvänä päivänä, eivät huomaa sairautta. Eivätkä aina usko sen olevan totta. Sairaus määritellään nykyään neuroimmunologiseksi.

Uusineva on määräaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä eli saa Kelan kuntoutustukea. Määräaikainen eläke on uusittu aina puolen vuoden välein. Uusineva pitää raskaana sitä, että hänen on vähän väliä todisteltava, minkäkuntoinen hän on.

Hänen tarkoituksenaan on, että hän vielä joskus saisi lisätienestiäkin työstä, johon pystyy.

- Olen hirveän toiveikas, että vielä joskus tähän sairauteen löytyy jokin ratkaisu, kun sairautta on tutkittu riittävästi.

Kun ei jaksa, itsetunto laskee

Osatyökykyisyys on koetellut itsetuntoa.

- Itsetunto laskee, kun aina saan todeta, etten jaksanut taas tätäkään. Ja tulee huonommuuden ja syrjäytymisen tunne, kun en ole niin kuin muut, koska en pysty tekemään täyttä työpäivää.

Uusinevalla on neljä tutkintoa: ohjausalan artesaani, ompelija, floristi sekä koululaisten iltapäivätoiminnan ohjaaja.

- Oli kova pala, kun en pystynytkään olemaan työelämässä. Aina ensimmäisenä ihmiseltä kysytään, mitä teet työksesi. Yritän kertoa lyhyesti ja ytimekkäästi, että minulla on tällainen sairaus.

Osuuskuntatyö antaa Uusinevalle tunteen siitä, että hän saa olla osa yhteiskuntaa.

- Että musta on jotakin hyötyä jossakin asiassa. Että saan kokea, että olen normaali ihminen.

”Lapsi on minulle tärkeä”

Uusinevan pitää suunnitella menonsa tosi tarkkaan, jotta varmasti jaksaisi kaiken.

Sosiaaliset suhteet ovat jääneet vähälle, mutta hän yrittää pitää kaveruuksia yllä.

- Olen saanut niin tarpeekseni neljän seinän sisällä olosta. Jos kaveri pyytää Ideaparkiin, lähden sinne terveyteni kustannuksella, vaikka tiedän, että siitä tulee minulle hirveä reissu, koska siitä kertyy rasitusvelkaa. On ihanaa olla ihmisten kanssa!

Uusinevalla on kuusivuotias lapsi.

- Voimani menevät lapseen, mutta saavat mennäkin. En pura väsymystäni häneen – fyysinen ja henkinen puoli ovat minulle kaksi ihan eri asiaa.


Lue myös nämä


Kommentit (4)

  • Nimetön

    KUKA PITÄÄ HEIKON PUOLTA.!!!!
    Ei aina voi vaikuttaa elämänsä käsikirjoituksiin .
    On vain niin ,että sallitaan joskus koettelemukset myös terveyden saralla ,vaikka eläisit hyvin.
    On ikävää ihmisen tulla mitätöidyksi silloin ,kun sairaus tai oireyhtymä muutoinkin rajoittaa
    arjen etenkin TYÖTÄ myös harrastuksia jopa kaikkea ,,,,, jaksamista.!!!!!!!!!!!!!!

  • Puolueeton valituselin tarvitaan nopeasti

    Miksi on arpapeliä kuka cfs-potilas saa sairauspäivärahaa tai kuntoutustukea? Kyseessä vakava sairaus ja yliopistosairaaloita myöten voi saada lausunnon työkyvyttömyydestä mutta Kela tai vakuutusyhtiön lääkärit vain pyyhkivät ties mitä todistuksilla. Siis miksi? Siksi että he voivat ja aina vain sairaammat ihmiset eivät pysty pitämään puoliaan. Sellainen Suomi

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Pääaiheet