Terveys

Miten käy seksin, pelkää eturauhassyöpään sairastunut – Robottileikkaus säästää hermoratoja ja kuntoutus auttaa

Eturauhassyövän kohdalla hoitojen sivuvaikutukset voivat olla niin kiusallisia, että mies poteroituu tunteiden keskelle. Mukaansa tempaiseva kampanja lisäisi tunnettavuutta, tutkimusta ja tukihenkilöverkostoa.

Elina Saarikoski
Miten käy seksin, pelkää eturauhassyöpään sairastunut – Robottileikkaus säästää hermoratoja ja kuntoutus auttaa

Miesten olisi hyvä huomioida se, että eivät jättäisi puolisoaan yksin syöpänsä kanssa. Puoliso voi olla aika kovilla huoliensa kanssa, sanoo Kimmo Järvinen. Hän on Suomen eturauhassyöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja.

Outi Suoranta

Miehisellä alueella toimittaessa on väistämätöntä, että seksuaalitoimintoihin tulee vaikeuksia. Poistoleikkaus ja sädehoitoon liittyy suuri riski erektiohäiriön kehittymiseen, sillä hermoratoja voi vaurioitua tai verenkierrossa aiheutua häiriöitä. Elimellisten häiriöiden lisäksi psykologiset seikat ovat mukana: jo pelkkä sana syöpä vaikuttaa seksuaalisuuteen ja välillisesti siis myös puolisoon,

Orgasmin heikkenemistä tai puuttumista on raportoitu esiintyvän yli puolilla potilaista. Myös mieshormoni laskee hoitojen jälkeen ja aiheuttaa testosteronivajeen.

Lohduksi sanottakoon, että robottiavusteinen on hermoratoja säästävä leikkaustapa ja voi pelastaa myös seksielämän.

Ongelmia voi syntyä myös virtsaamisen suhteen ja joillakin miehillä voi olla voimakas pelko pidätyskyvyn menettämisestä. Eturauhasen poistoleikkauksen yhteydessä virtsarakkoa venytetään ja se liitetään virstaputkeen. Poistoleikkaukset ovat kehittyneet, mutta riski virtsarakon sulkijalihaksen vahingoittumiselle on silti olemassa. Myös sädehoito voi vaurioittaa sulkijalihaksia. Korjausleikkauksella voidaan asentaa tekoläppiä.

Näitä kaikkia asioita voi hoitaa kuntoutuksella.

Uskalla puhua

Lähipiiri, erityisesti puoliso ja lapset, voivat monelle sairastuneelle olla juurikin se merkittävin tukiverkosto. Tampereen yliopiston Terveystieteiden väitöskirjatutkija Marjaana Jones toteaa, että sairastuneen puoliso saattaa kokea yhtä paljon tai jopa enemmän ahdistusta ja huolta kuin potilas itse.

–Tämän vuoksi onkin tärkeää, että puolison tarpeet otettaisiin huomioon hoitojen aikana sekä niiden jälkeen. Puolisolla on paremmat valmiudet tukea sairastunutta, jos hän on saanut tarpeeksi tietoa ja tukea.

Sairastuneet miehet reagoivat eri tavoin diagnoosin saamiseen. Yleisimmin siitä kerrotaan juuri puolisolle ja lapsille. Osa puhuu sairaudestaan myös ystäville, mahdollisille työkavereille tai muille tutuille.

Tukipalveluja koskevan tiedon hakemista ei tulisi siirtää sairastuneen tai läheisten vastuulle, sillä he eivät varsinkaan sairauden alkuvaiheessa tai hoitojen aikana välttämättä jaksa tai kykene itse etsiä tietoa tästä aiheesta.

Tämä ei käytännön tasolla kuitenkaan aina toteudu, minkä vuoksi sekä järjestöjen että terveydenhuollon toimijoiden tulisi nykyistä aktiivisemmin pyrkiä tunnistamaan tukitarpeita ja vastaamaan niihin.

–Tiiviimpi yhteistyö näiden tahojen kesken onkin mielestäni ensisijaisen tärkeää. Kaikilla sairastuneilla ei kuitenkaan ole läheisiä tai ystäviä joille puhua. Toiset taas pelkäävät läheisten kuormittuvan liikaa, jos he puhuvat heille sairaudestaan.

Jukka-Petteri Eronen

Hoitojen sivuvaikutusten kanssa on opittava elämään

On tärkeää tunnistaa kunkin sairastuneen henkilökohtaiset tarpeet. Vertaistuki voi tarjota yhden hyvän väylän, jonka kautta sairastunut voi saada tietoa, tukea ja ymmärrystä. Eturauhassyövän kohdalla hoidoista koituu usein sivuvaikutuksia kuten virtsankarkailua tai erektio-ongelmia, joiden kanssa potilaan täytyy joskus opetella elämään pidemmänkin aikaa.

–Nämä voivat olla kiusallisia ja aiheuttaa joillekin häpeää, jonka vuoksi osa miehistä ei mielellään keskustele niistä. Sairaalalla työskentelee ammattilaisia, kuten seksuaaliterapeutti, joilta voi hakea tietoa ja apua. Näistä palveluista on myös tärkeää tiedottaa potilaille.

Jones myöntää, että miehet saattavat kuitenkin kokea, että näistä asioista on helpompi puhua sellaisen henkilön kanssa, joka on itse käynyt läpi samanlaisia asioita.

Vertaistuki voimaannuttaa

Vertaistukitoimintaa on jo nyt olemassa useissa eri muodoissa. Alueellisia eroja niiden saatavuudessa on toki olemassa ja toiminta keskittyy usein suurempiin kaupunkeihin ja niiden ympäryskuntiin.

–Myös puolisoille on nykyisin tarjolla yksilö- ja ryhmätoimintaa. Tutkimuksissa on havaittu, että tukitoimintaan osallistuvilla potilailla on usein positiivisempi mielikuva vertaistoiminnasta. Myös ammattilaisten ja läheisten asenteilla voi olla vaikutusta, sillä miesten on havaittu lähtevän toimintaan mukaan useammin silloin kun sitä on suositeltu heille.

–Erityisesti sairastuneet miehet toivovat enemmän tietoa. Itseluottamus ja kontrollin tunne voivat vahvistua osallistumisen myötä.

Tutkimuksissa on havaittu, että vertaistukitoimintaan osallistuvat miehet kokivat tulleensa ymmärretyiksi ja osallistumista on kuvattu voimaannuttavana kokemuksena, joka oli antanut heille toivoa. Jones toteaa, että tukihenkilöinä toimivat miehet ovat monin tavoin merkittävässä asemassa muun muassa organisoimassa toimintaa, tukien muita sairastuneita ja levittäen tietoa. He usein myös pyrkivät ajamaan laajemminkin sairastuneiden miesten asioita.

–Tukihenkilöksi kouluttaudutaan usein siinä vaiheessa, kun omasta sairastumisesta on kulunut jo vähän aikaa. Osa tukihenkilöistä ei kuitenkaan ole parantunut syövästä, mikä voi osaltaan rikastuttaa toimintaa. Ihanteellista olisikin, jos tukitoimintaan saataisiin mukaan eri-ikäisiä sekä sairauden eri vaiheissa olevia.

Moni kokee saavansa tarpeeksi tukea lähipiiristä

Jones on omassa tutkimuksessaan haastatellut tukihenkilöinä toimivia miehiä, jotka nostivat esille sen, että suurin osa sairastuneista ei osallistu tukitoimintaa ja yhä harvemmasta tulee vertaistukihenkilö. Tähän ei ole yksinkertaista ratkaisua.

–Ei ole täysin selkeää, miksi sairastuneet eivät aktiivisemmin lähde mukaan toimintaan tai mikä vaikuttaa siihen, että toiminnasta jättäydytään pois. Tämä voi toiminnan kattavuuden ja jatkuvuuden kannalta luoda ongelmia, sillä tukitoiminta on riippuvainen tukihenkilöiden saatavuudesta.

Jones kannattaa sitä, että tukitoiminnasta kerrottaisiin aktiivisemmin potilaille, mutta muistuttaa, että tukitoimintaan osallistumisesta päätöksen tekee sairastunut itse.

–Kaikki eivät koe tällaista toimintaa omakseen ja monet kokevat saavansa tarpeeksi tukea lähipiiriltään.

Muiden tarinoiden kuuleminen saatetaan myös kokea kuormittavana. On kuitenkin tärkeää, että vertaistuesta puhutaan laajemmin ja avoimesti. Tätä kautta voidaan hälventää mahdollisia ennakkoluuloja, joita toiminnan sisältöön saattaa liittyä.

Täältä saat tietoa ja tukea

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry Propo on perustettu vuonna 1997, ja on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö.

Järjestää vertaistukihenkilökoulutusta ja järjestää ylläpitokoulutusta.

Yhdistyksessä on noin 1 800 jäsentä, ja vuosittain uusia jäseniä tulee noin 150.

Julkaisee PROPO-lehteä joka ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Ylläpitää 11 vertaistukiryhmää, joista kaksi on tarkoitettu omaisille ja läheisille

Tarjoaa potilaalle ja hänen läheisilleen henkilökohtaista vertaistukea

Jäsenet ovat useimmiten 66-75-vuotiaita.

www.propo.fi

Pirkanmaan syöpäyhdistys

Yhdistys on perustettu vuonna 1956.

Yhdistyksellä on useita avoimia vertaistukiryhmiä.

Lisäksi yhdistys kouluttaa vapaaehtoistoimijoita.

Yhdistyksen hallinnosta vastaa ja toimintaa valvoo hallitus johon kuuluu puheenjohtaja ja kahdeksan jäsentä.

Toiminnanjohtajana Anne Lindfors.

Yhdistyksen jäseniä on yli 20 000.

www.pirkanmaasyöpäyhdistys.fi

Ponnisteluja potilaan puolesta

Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka toimii eturauhassyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä hyväksi. Toiminnanjohtaja Kimmo Järvinen toteaa, että yhdistyksen tavoitteena on edistää eturauhassyöpäpotilaiden hyvää ja oikeudenmukaista kohtelua, parantaa heidän elämänlaatuaan sekä vähentää eturauhassyövästä aiheutuvaa kärsimystä.

–Potilaiden huolenaiheet liittyvät eturauhassyövän kulminaatiopisteisiin: PSA:n nousu, biopsioiden jälkeiseen aikaan kun potilas odottaa patologin tuomiota, hoitotavan valinnassa, relapsissa ja kun aktiiviset hoidot joudutaan päättämään.

Järvinen kertoo, kuinka potilaan omaiset ovat usein huolissaan siitä, kuinka potilas jaksaa elää syöpänsä kanssa, varsinkin diagnosointivaiheessa.

–Toinen vaikea kohta on, kun tauti on levinnyt pidemmälle ja hoitojen teho hiipuu ja väistämätön alkaa lähestyä.

Osa miehistä poteroituu omaan maailmaansa hoitojen jälkeen, koska he pitävät hoitojen haittavaikutuksia niin häpeällisinä. Hyvin usein haittavaikutuksiin on kuitenkin hyvää ja toimivaa apua saatavilla.

–Miesten olisi hyvä huomioida se, että eivät jättäisi puolisoaan yksin syöpänsä kanssa. Puoliso voi olla aika kovilla huoliensa kanssa. Ponnistelemme yhä enemmän, jotta tietoisuus eturauhassyövästä kasvaisi, jotta miehet hakeutuisivat riittävän varhaisessa vaiheessa tutkimuksiin. Tällöin miehelle säästyy enemmän elämänlaatua.

Järvinen toteaa, että on hyvä muistaa että osalla potilaista PSA-arvo ei nouse, vaikka syöpä on jo pitkällä.

–Yksistään PSA-kokeeseen ei voi luottaa syövän ennusmerkkinä.

Movember-kampanjalle on tarvetta

Varsinkin akateemiset tutkijat ovat Järvisen mielestä kovan paineen alla. Eturauhassyövästä on lukuisia tutkimushankkeita, mutta riittävää rahoitusta ei ole löytynyt. Tutkimustyö tuo tuloksineen usein muutoksia hoitopolkuihin ja -rutiineihin, jolloin hoidot tehostuvat.

–Usein ei ole kysymys miljoonista, vaan jo tuhansilla euroilla voidaan edistää hankkeita merkittävästi. Suomessa on hyvätasoinen lääketieteellinen koulutus, joten olisi tärkeää saada myös kunnianhimoisia riittävän laajoja tutkimushankkeita.

Toimivat kampanjat ovat yksi hyvä työmuoto. Järvisen mielestä Movember ei ole saavuttanut Suomessa vielä sitä paikkaa, joka sillä on useissa maissa.

–Niin innostava ja näkyvä kampanja onkin, ei se ole riittävästi löystyttänyt rahapussiin nyörejä. Soisin kuitenkin välivuodesta huolimatta, että suomalaiset muistaisivat lahjoittaa eturauhassyövän tutkimukselle rahaa tänäkin vuonna.


Lue myös nämä


Kommentit (1)

  • Nimetön

    Minulta leikattiin eturauhassyöpä kolme vuotta sitten, olin 61 vuotta. Erektio hävisi, vain piikillä saa aikaan. Pillereistä ei ole apua. Lopetin lupaavasti alkaneen parisuhteen koska kumppani sanoi ettei voi kuvitella suhdetta ilman seksiä – en minäkään.

    Parissa vuodessa olen pikkuhiljaa oppinut elämään asian kanssa. Ratkaiseva käänne oli kun istuin kahvilassa surkuttelemassa itseäni, ja ohi meni nainen sähköpyörätuolissa. Hän ohjasi sitä ilmeisesti ainoalla toimivalla raajallaan eli kädellä.

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Pääaiheet