Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Koronavirus Live Uutiset Urheilu Hyvä elämä Kulttuuri Näköislehti Moro Mielipiteet Tähtijutut

Lempääläläisen Micu Mäkitalon vauva painoi syntyessään vain 700 grammaa – Nyt hän haluaa kertoa, ettei elämä omaishoitajana ole kamalaa

– Vastaanko niin kuin asia on vai niin kuin kuuluisi vastata, lempääläläinen Micu Mäkitalo , 39, kysyy. Hän valitsee pyynnöstä ensimmäisen vaihtoehdon ja kertoo: – Meillä menee mukavasti. Mielikuva omaishoitajista on se, että he ovat rasittuneita, mutta ei meidän elämämme ole aina haastavaa eikä meillä ole kotona kamalaa. Mäkitalo tietää toki, että hänen hyvinvointinsa rakentuu tuelle, jota kaikilla omaishoitajilla ei ole. Hänellä on vankalla pohjalla oleva parisuhde, ja puoliso Juha-Matti Mäkitalo hoitaa 9-vuotiasta Joanna -tytärtä paljon. Isovanhemmat ajavat auliisti Lahdesta auttamaan. Vaikka perhe pärjääkin hyvin, se on silti kokenut kovia. ”Ehkä on parempi, että kuolemme” Yhdeksän vuotta sitten Micu Mäkitalo odotti esikoistaan. Lapsen oli määrä syntyä syyskuussa, mutta kesän alussa Mäkitalo tunsi yllättäen, että lapsivesi meni. Joanna -tyttö syntyi Tampereen yliopistollisessa sairaalassa Taysissa 7. kesäkuuta, 24. raskausviikolla. Hän painoi vain 700 grammaa ja joutui kahdeksi kuukaudeksi hengityskoneeseen. Sairaalassa vietettyjen viiden kuukauden aikana vauva kävi läpi aivokalvontulehduksen, verenmyrkytyksen ja monta muuta hengenvaarallista vaihetta. Vauvan eloonjäämistaistelu sai Micu Mäkitalon sanomaan miehelleen: – Luulen, että on parempi, että me kaikki vain kuolemme. Hänestä tuntui, ettei hänellä ja hänen miehellään ollut oikeutta edes syödä. – Ajattelin, että miten me voimme sallia itsellemme ruokaa, kun vauvamme tehohoidon keskoskaapissa säpsähtelee enkä voi tehdä muuta kuin työntää desinfioidun käteni reiästä kaappiin ja koskettaa. Neljätoista aivoleikkausta Joanna Mäkitalolla on todettu viisitoista diagnoosia, muun muassa cp-vamma, jonka vuoksi hän kävelee ontuen, hydrokefalia eli hc-vamma, jonka vuoksi hänen aivoihinsa on asennettu shuntti sekä kehitysvamma, jonka vuoksi hän on kaksi vuotta ikätasonsa kehityksestä jäljessä. Hänelle on tehty runsaan yhdeksän vuoden aikana neljätoista aivoleikkausta. Kahden viime vuoden aikana hänet on operoitu kahdeksan kertaa. Sairaalakassi on aina valmiina. Ambulanssi on tuttu näky perheen kotipihassa. Micu Mäkitalo huomaa erityislapsen perheen arjen eron, kun perhe yökyläilee toisen lapsiperheen luona: kun muut lapset käyvät illalla pesemässä hampaansa, pelkästään lääkkeiden antaminen Joannalle vie kymmenen minuuttia. Perhe käy tämän tästä sairaalassa tutkimuksissa ja seurantakäynneillä, mikä tuo arkeen ja vanhempien työhön järjesteltävää. Sairaalajaksojen aiheuttamat palkattomat vapaat teettävät ansionmenetyksiä. Oman jaksamisensa vuoksi Mäkitalojen on myös pitänyt luopua ajatuksesta hankkia lisää lapsia. Mutta on perheen elämä muutakin kuin luopumisia. On iloa, rakkautta, toivoa. On lauantai-iltoja, kun perhe saunoo ja katsoo televisiota yhdessä. On aamuja, jolloin Micu Mäkitalo tai hänen miehensä saattaa Joannan taksiin ja tämä lähtee iloisena kouluun. On päiviä, jolloin Joanna käy poimimassa barbivauvalleen lähimetsästä mustikoita tai pistäytyy itsekseen naapurissa. – Joanna on sydämellinen ja hurmaava. Hän on näyttänyt meille erityislasten maailman, josta emme aiemmin tienneet mitään. Omaishoitajat eivät tiedä etuuksista Micu Mäkitalo kokee perheen arjen sujuvan, koska vanhemmat jakavat taakkaa. He esimerkiksi lähettävät Joannan vuoroaamuina kouluun, jotta kumpikin saa vuorollaan nauttia aamu-unista. He antavat toinen toiselleen aikaa olla itsekseen ja käydä vaikka elokuvissa. He pyrkivät löytämään kahdenkeskistäkin aikaa. Joannalla on iltapäivisin avustaja tunnin päivässä ja ensimmäisinä vuosina Lempäälän kunta tarjosi kotipalvelua pari kertaa kuussa. Lempäälän lasten omaishoitajien Omarit-vertaisryhmän vetäjänä Micu Mäkitalo näkee, että kaikki omaishoitajille annettava tuki on ennaltaehkäisevää lastensuojelua sen estämiseksi, etteivät ongelmat perheissä kärjisty. Hän kokee tehtäväkseen jakaa muille omaishoitajille tietoa etuuksista, sillä tämän tästä hän kuulee jonkun sanovan esimerkiksi: ”En ole kuullutkaan vammaiskortista.” ”En ole tiennyt, että voin saada invapysäköintiluvan.” – Paikkoja sopeutumisvalmennuskursseilla ja tuetuilla lomilla jää käyttämättä, koska omaishoitajat eivät osaa hakeutua niihin. Pirkanmaan omaishoitajien yhdistys Pioni kustantaa Lempäälän lasten omaishoitajien vertaisryhmän kokoontumistilan vuokran, kahvituksen, kokoontumisten aikaisen lastenhoitajan sekä omaishoitajille järjestettävää virkistystoimintaa. – Kokoontumiset ovat monelle omaishoitajille tärkeitä hengähdyshetkiä.