Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Live Uutiset Urheilu Hyvä elämä Kulttuuri Mielipiteet Moro Tähtijutut Näköislehti

Mitä jos lastensuojelu onkin ruuhkautunut nepsyjen ja heidän perheidensä tuen puutteen vuoksi, kysyy asperger-lapsen uupunut äiti

Lastani suojellakseni kirjoitan nimimerkillä. Olen pohtinut, miksi nepsyperheiden ongelmat eivät näy, ja vastaus taisi juuri tulla sanottua. Nepsy on lyhenne termistä neuropsykiatrisia erityispiirteitä omaava henkilö. Hänellä voi olla esimerkiksi adhd, add, autismikirjo, asperger, tourette tai kielellinen erityisvaikeus. Jos lapseni olisi kehitysvammainen, voisin tulla kasvoillani julkisuuteen, hän saisi hoitoa, tutkimuksia ja kuntoutusta viipymättä. Hänellä olisi avustaja harrastuksissa käynnin mahdollistajana, hän saisi tukea koulussa. Olisin hänen omaishoitajansa. Lapsellani on ilmastoaktivisti Greta Thunbergin ansiosta julkisuudessa näkynyt aspergerin oireyhtymä. Asperger, joka kuntien palvelupolulla on "ei kenenkään" vastuulla. Lievä autismi ei silti tarkoita helppoa autismia. Palkkatyötä en pysty tekemään kuin osa-aikaisena, siihen minulla on oikeus lapsen 18-vuotispäivään saakka. Se on ainut erityislapsen vanhemman subjektiivinen oikeus. Jos diagnoosi puuttuu, ei ole sitäkään. Tuen saaminen lapselle ei toteudu kuin pitäisi. Diagnosointi viivästyy, koska kuntien nepsyosaaminen ja resurssit ovat heikot. Autismikirjon osaamista on liian vähän. Ilman diagnoosia kuntoutuksen aloitus viivästyy. Tuki koulussa ja päiväkodissa ontuu tiedonpuutteen vuoksi. Kuntien sosiaali-, vammaispalveluissa ja omaishoidossa sanotaan, ettei nepsy kuulu sinne. Meitä pallotellaan luukulta toiselle. On itse tiedettävä, mitä tukea hakea ja mistä. Palveluita ei kaikille anneta. Useat perheet hakevat hallinto-oikeuden kautta palvelunsa. Aluehallintovirasto on ystävä, nepsyn vanhempi sen tietää. Lakitoimisto Kumpuvuoren numero saa olla puhelimen pikavalinnassa, niin usein lakineuvoja tarvitaan. He jotka eivät jaksa, jäävät ilman palveluja, joihin heille lain mukaan on oikeus, ja joihin viranhaltijalla on lakisääteinen velvollisuus ohjata. Vanhempien uupuminen on yhteiskunnallisesti iso ongelma. Erityislapsen vanhemmilla uupumus voi olla niin pitkäkestoista, ettei ole harvinaista jos vanhempi tippuu työelämästä ja hänellä on uupumuksesta johtuvia terveyden ja mielenterveyden ongelmia. Autismi- ja aspergerliitto selvitti vuoden 2017 lopussa toteuttamassaan kyselyssä autismikirjon lasten vanhempien jaksamista ja voimavaroja. Vastanneista 39 prosenttia kertoi voivansa joko "huonosti" tai "melko huonosti". Tiedämme, että lastensuojelu on ruuhkautunut. Onko lastensuojelu ruuhkautunut nepsyjen ja perheidensä tuen puutteen vuoksi? THL:n tutkimuksen mukaan kodin ulkopuolelle sijoitetuista jopa 69 prosenttia on nepsydiagnoosi 18 ikävuoteen mennessä. Osa saa diagnoosin vasta huostaan otettuna, vaikka perhe on hakenut apua ja tutkimuksia vuosia ennen tilanteen kriisiytymistä. Huostaanotot näissä tilanteissa olisivat vältettävissä. Tilastot kertovat sen, minkä nepsyperhe jo tietää. Miksi asialle ei tehdä mitään? Julkaisemme kirjoituksen poikkeuksellisesti nimimerkillä. Lue myös: Nepsy-lasten perheille tarjottava tuki on järkevintä apua, josta olen vähään aikaan kuullut