Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Live Uutiset Urheilu Hyvä elämä Kulttuuri Mielipiteet Moro Tähtijutut Näköislehti

Geenitiedon ja -tutkimuksen kentällä ja lainsäädännössä tapahtuu paljon – Suomeen tarvitaan nyt puolueeton bioetiikan valvontaelin

Geenitiedon ja -tutkimuksen kentällä on tapahtunut viime vuosien aikana paljon. Esimerkiksi merkittävää uutta lainsäädäntöä on ollut ja on yhä valmistelussa. Lainsäädännön keskeisenä pyrkimyksenä on ollut edistää geenitiedon keruuta ja käyttöä tutkimuksessa ja innovoinnissa eli siis tukea tutkimus- ja yritystoimintaa. Samalla monin paikoin perustettujen biopankkien päämääränä on ollut koota keskitetysti suomalaisten biologisia näytteitä, kuten kudosta ja verta, jotta nämä näytteet olisivat helposti käytettävissä. Vähemmän huomiota on yleisesti ottaen kiinnitetty kansalaisten etuihin ja näkökulmiin. Tilannetta olisi suotavaa korjata. Geenitiedon - ja tutkimuksen hyödyntämiseen liittyy paljon mahdollisuuksia, jotka voivat toteutua esimerkiksi parempien diagnoosien sekä yksilöllistettyjen hoitojen ja lääkkeiden muodossa. Toisaalta taas geenitietämyksen ja tähän liittyvän teknologian kehittymiseen liittyy myös uhkakuvia. Äärimmillään uhkakuvat liittyvät jopa bioterrorismiin, kun uudet teknologiat tulevat laajasti saataville. Vakavia uhkakuvia liittyy myös näytteidenantajien tietoturvan murtumiseen, mikä on suomalaisille akuutimpi huolenaihe. Siihen nähden, kuinka merkittävästä muutoksesta on kyse, on hämmästyttävää, miten vähän julkista keskustelua Suomessa on käyty geenitietoon ja -tutkimukseen liittyen. Julkista keskustelua on leimannut teknokraattisuus, jossa keskustelua käyvät asiantuntijat ja viranomaiset keskenään. Tähän keskusteluun on tavallisten kansalaisten ollut hyvin vaikeaa ottaa osaa. Bioetiikan instituutti järjesti toukokuussa 2019 kansalaisraadin geenitiedon ja -tutkimuksen eettisistä ja yhteiskunnallisista kysymyksistä. Raadissa pirkanmaalaiset keskustelivat asiantuntijoiden alustusten pohjalta muun muassa geenitestauksesta, geenitiedon säilytyksestä sekä yksilöllistetystä lääketieteestä eli geenitiedon pohjalta räätälöidyistä hoidoista ja lääkkeistä. Lopuksi raatilaiset koostivat kymmenen kohdan julkilausuman. Julkilausumassaan raatilaiset toivoivat laajempaa julkista keskustelua sekä viestintää geenitietoon- ja tutkimukseen liittyvistä kysymyksistä, jotta kansalaisilla olisi parempi käsitys näytteiden tietoturvaan sekä geenitestien luotettavuuteen ja tulkintaan liittyen. Näytteidenantajilla tulisi olla mahdollisuus vaikuttaa siihen, millaisiin tutkimuksiin heidän näytteitään luovutetaan. Lisäksi koettiin, että Suomeen tarvitaan puolueeton eettinen valvontaelin, jonka tehtävänä olisi geenitiedon ja -tutkimuksen eettisten ja yhteiskunnallisten kysymysten ratkaiseminen ja riittävien sääntelytoimien esittäminen. Raadin julkilausuma on merkittävä julkisen keskustelun puheenvuoro geenitiedon ja -tutkimuksen ajankohtaisista eettisistä ja yhteiskunnallisista kysymyksistä. Samalla se on uusi avaus, jotta tavallisten kansalaisten ääni kuuluisi paremmin julkisessa keskustelussa asiantuntijoiden rinnalla. Kirjoittajat ovat Tampereen yliopiston tutkijoita ja poliittisesti sekä uskonnollisesti sitoutumattoman Bioetiikan instituutin hallituksen jäseniä.