Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Koronavirus Live Uutiset Urheilu Hyvä elämä Kulttuuri Näköislehti Moro Mielipiteet Tähtijutut

Marja Torkkelin päätä on särkenyt 52 vuotta ja nyt hän taistelee saadakseen apua

Marja Torkkeli , 58, on epätoivoinen. Hän on kärsinyt migreenistä siitä saakka, kun oli kuusivuotias. Alkujaan kohtauksina tullut särky on vuosikymmenten varrella kroonistunut. Nykyään se on alituinen seuralainen. – Särky on oikeanpuoleisen silmän takana, jyskyttää, jomottaa koko ajan. Sitten kun se pahenee, niin tuntuu, että silmä lähtee päästä, Kokemäellä Satakunnassa asuva Torkkeli kuvailee kärsimystään. Viimeinen niitti oli vuonna 2016 todettu selkäydinreuma. Yhdessä migreenin kanssa se vei arkistosihteerinä toimineelta naiselta työkyvyn. Hän on ollut työkyvyttömyyseläkkeellä viime vuoden alusta. Vapaa-ajallaan hän on tykännyt tehdä käsitöitä, mutta sekään ei oikein enää onnistu reumasärkyjen takia. Torkkeli sai migreeniinsä vuosikausia hoitona opiaatteja, jotka ovat voimakkaita keskushermostoon vaikuttavia kipulääkkeitä. Lisäksi hän on saanut parasetamolia tippana. Hän ajattelee, että niiden ansiosta hänellä on ollut välillä hyviäkin päiviä. Häntä hoitanut lääkäri halusi kuitenkin vieroittaa Torkkelin molemmista lääkkeistä. Lääkäri pani suunnitelman toteen helmikuussa. Suunnitelmassa oli yksi kompastuskivi. Potilaalta evättyjen lääkkeiden tilalle ei ollut antaa muuta apua. Torkkelille on kokeiltu aiemmin esimerkiksi migreenin hoidossa käytettävää botox-hoitoa, mutta hän koki, että sillä oli vain haittavaikutuksia. Ei paluuta lääkitykseen Lääkäri puhui tällä kertaa biologisesta lääkityksestä, mutta Torkkeli ei ollut löytänyt näistä CGRP-lyhenteellä tunnetuista lääkkeistä aiemmin apua. Lisäksi hakemus lääkkeen käytöstä Kelalle oli tekemättä, kun vieroitus alkoi. – Olin mieheni kanssa hänen vastaanotollaan, ja hän sanoi, että lääkitykseen voidaan palata, jos vieroituksesta ei ole mitään hyötyä. Torkkeli kertoo, että lääkäri vannotti häntä, ettei hän hakisi hoitoa mistään muualta. Selkeä kontrolli oli aiemminkin ollut tärkeää. Käypä hoito -suositus sanoo, että opioidilääkitys aloitetaan vain säännöllisessä pitkäaikaisessa hoitosuhteessa, ei ennestään tuntemattomalle potilaalle eikä päivystyksessä. Opioidien käyttö on kuitenkin mahdollinen vaihtoehto, jota ei ole kielletty. Asiasta on kuitenkin oppiriitoja. Torkkelin mukaan Yhdysvalloista on levinnyt sellainen käsitys, ettei opioideja saisi käyttää migreenin hoidossa ollenkaan. Siellä ongelmaksi on tullut laajamittainen väärinkäyttö. Torkkeli painottaa, että hänen kohdallaan lääke on ollut valvotusti käytössä, ja sama lääkäri oli pitänyt tilannetta hyvänä, kunnes yhtäkkiä esittikin vieroitusta. Torkkeli lupasi, ettei hakisi apua muualta, mutta hän kärsi opioidilääkityksen loputtua päivittäisestä, jatkuvasta särystä. Hänen puolisonsa Heikki oli neuvoton, kun Marja vain makasi ja itki särkyään. Lääkäristä ei ollut apua. Nyt tämä sanoi, ettei vanhaan lääkitykseen voitaisi enää palata. Apua Turusta Neljä viikkoa kärsittyään Torkkeli hakeutui entiselle työterveyslääkärilleen. – Hän sanoi, että siirrä erikoissairaanhoidon paperit Turkuun, antoi lähetteen sinne ja sain sen kerran sieltä apua, Torkkeli kertoo. Käytännössä apu oli opioideja. – Lääkäri katsoi siellä, että minulla on niin monta viikkoa särkenyt pää, että se pitää saada katkeamaan. Turun yliopistollisessa keskussairaalassa (Tyks) hän on käynyt useamman kerran sen jälkeenkin, sillä Satakunnasta hän ei enää saanut apua. Sen sijaan hänen potilastietoihinsa oli kirjattu, että hänellä on vuosien riippuvuus opioidilääkkeeseen. Turussa käynnit kävivät kalliiksi, ja Torkkelilla alkoi olla seinä vastassa. Hän kyseli potilasyhdistyksistä kuten Suomen Migreeniyhdistyksestä apua. Yksi hänen saamistaan neuvoista oli yrittää keskusteluyhteyttä vielä kerran lääkäriin, joka oli evännyt häneltä lääkityksen. – Lääkäri vastasi, ettei ehdi hoitaa asioitani, Torkkeli sanoo. Keväällä Marja Torkkeli kanteli Keski-Satakunnan terveydenhuollon kuntayhtymässä ja lisäksi Satasairaalassa ja Turun yliopistollisessa keskussairaalassa saamastaan hoidosta eduskunnan oikeusasiavaltuutetulle, joka on siirtänyt kantelut Lounais-Suomen aluehallintoviraston käsiteltäväksi. Keski-Satakunnan terveydenhuollon kuntayhtymän johtaja Hanna-Leena Markki toteaa tapauksesta, ettei voi kommentoida yksittäisten potilaiden asioita. – Jos meillä on vaikeita potilastapauksia, ne on hoidettu yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti, Markki kommentoi yleisellä tasolla. ”Se auttaa jonkin verran” Terveyskeskukseen tuli lopulta uusi lääkäri, jonka kanssa Torkkeli kertoo voineensa aloittaa hoitosuhteen. Lääkäri otti asiakseen selvittää tilannetta ja neuvotteli muun muassa Tyksin neurologin kanssa hoidosta. – Nyt saan käydä terveyskeskuksessa, minulle annetaan sitä parasetamolia suoraan tippana. Se auttaa jonkin verran, vaikkei poistakaan särkyä kokonaan, mutta nyt minulla ei ole koko ajan tukala olo, Torkkeli kertoo. Kipupotilaalla on muitakin toivon aiheita. Torkkeli on käynyt Turussa myös yksityisellä neurologilla, joka tietää, että vuodenvaihteessa on tulossa jälleen uusi täsmälääke migreeninhoitoon. Muuta neurologilla ei ollut antaa, sillä kaikki on jo kokeiltu. Hoitosuhde Tyksiin jatkuu. Elokuussa katsotaan, miten hoitoa voitaisiin jatkaa. Haettuaan apua potilasjärjestöiltä ja kerrottuaan tapauksestaan myös Ylellä , Marja Torkkeli on saanut piristäviä yhteydenottoja. Esimerkiksi vaihtoehtohoitoja tarjoava nainen soitti hänelle Jyväskylästä ja kertoi, että hän haluaisi auttaa. – Minusta tuntuu, että nykypäivänä ei tällaista paljon ole, että ventovieraat haluaisivat auttaa. Se oli tosi positiivista. opioidilääkitys jakaa mielipiteitä Neurologi vertaa vaikeaa migreeniä laajalle levinneeseen metsäpaloon Neurologin mukaan opioideja pitäisi välttää, koska ne häiritsevät varsinaisten migreenilääkkeiden toimintaa. Joka kymmenes suomalainen on saanut diagnoosin migreenistä. Arvioiden mukaan oireista kärsii toinen samankokoinen joukko ilman diagnoosia. Suomen Migreeniyhdistyksen toiminnanjohtaja Sirpa Hietaranta sanoo, että yleisyydestään huolimatta migreeni jää usein liian vähälle hoidolle perusterveydenhuollossa. – Pulma on siinä, että se on hirveän yleinen eikä sitä aina oteta kovin vakavasti, Hietaranta sanoo. Migreeniä kannattaisi kuitenkin hoitaa hyvin, koska erityisesti työikäisten sairautena se tulee yhteiskunnalle kalliiksi, minkä lisäksi se aiheuttaa paljon inhimillistä kärsimystä. Asiaa ajavien puheissa toistuukin, että migreeni on alidiagnosoitu ja alihoidettu sairaus. Samaa sanoo neurologian erikoislääkäri Matti Ilmavirta Jyväskylästä. Suurimmat ongelmat liittyvät kroonistuneen, monioireisen migreenin tunnistamiseen. – Sehän ei ole ongelma hoidollisesti tai ymmärtämisen kannalta, jos henkilö sairastaa kerran kuukaudessa tyypillisen migreenin, Ilmavirta sanoo. Ongelmat alkavat, jos migreeni toistuu, pitkittyy ja yleistyy, eli muuttuu krooniseksi. Tällöin muu oirekuva helposti korostuu ja klassiset migreenioireet jäävät huomiotta. Ilmavirran mukaan tätä tapahtuu aivan liian usein terveydenhuollossa. – Nämä henkilöt, vaikka itse tietävät ongelman, tulevat helposti kaltoin kohdelluksi terveydenhuollossa, ja kaikista hankalin joukko on halvausoireistollisesta migreenistä kärsivät. Heidän oikeusturvansa on todella heikko, Ilmavirta sanoo. Ilmavirta ja Hietaranta eivät kommentoi tässä suoraan Marja Torkkelin potilastapausta, vaan puhuvat asiasta yleisellä tasolla. Hietaranta kuitenkin toteaa, että Torkkelin tilanne kuulostaa poikkeuksellisen vaikealta. Tavallinen käsitys migreenistä on se, että se on kohtauksenomainen päänsärky. – Lääkäreilläkin on usein käsitys, että sen pitäisi olla jokin jyskyttävä toispuoleinen päänsärky, mutta se on vain pieni osa oireista, Ilmavirta sanoo. Ilmavirran mukaan neurologiassa migreenin oireiden tuottajaksi ymmärretään mekanismi, jota kutsutaan sentraaliseksi sensitaatioksi. Se on alkujaan nimitys hermojärjestelmän viestinkuljetusmekanismille äärihermostosta selkäytimen kautta aivoihin. Viime vuosina se on alkanut yhä enemmän kuvata hermoston vääristynyttä kiputuntemusta. Ilmavirta selittää, että sama mekanismi tuottaa erilaisia oireita riippuen siitä, mihin hermoon se kulloinkin vaikuttaa. – Jos kyseessä ei ole esimerkiksi tuntohermoradan, vaan liikehermoradan oire, niin henkilö saattaa vaikka halvaantua tai käsi toimia oudosti.  Oireiden moninaisuus johtuu siitä, että kaikilla sama mekanismi ei ilmene anatomisesti samalla alueella. Oire voi alkaa vaikka vuosikausien vatsavaivana tai tukirankavaivana. Kipu voi olla vaikka niskahartiaseudulla eikä ylempänä päässä. Kyse on silti migreenistä, ja kroonistuessaan migreeni leviää. – Se on kuin metsäpalo, se voi syttyä jostain alueesta ja kun kroonistuu vaikka huonolla tai väärällä hoidolla, niin sillä on inhottava taipumus levitä ja laajentua laajakirjoisemmaksi muillekin hermoalueille. Migreeniyhdistyksen Sirpa Hietarannan mukaan migreeni pitäisikin hoitaa ennen kroonistumistaan. – Meidän yhdistyksen viesti on, että nämä komplisoitumiset ja kroonistumiset olisi usein estettävissä sillä, että potilas hoidettaisiin hyvin, kun hän ensi kertaa menee migreenin kanssa terveyskeskukseen. Ilmavirta kertoo esimerkin omalla vastaanotollaan käyneestä potilaasta. Yliopistollisen keskussairaalan päivystyksen hoitaja oli ollessaan kahden kesken potilaan kanssa läpsinyt tätä poskelle ja sanonut, että voit nyt lopettaa teeskentelyn. Potilas ei voinut vastata, sillä hän ei pystynyt tuottamaan puhetta migreenikohtauksen vuoksi. Lisäksi hänellä oli toinen käsi halvaantunut. – Kun oireen luonnetta ei ymmärretä, sitä pidetään psykogeenisenä, jota nykyään tavataan kutsua toiminnalliseksi häiriöksi tai psykiatrisilla termeillä dissosiatiiviseksi häiriöksi, Ilmavirta sanoo. Toisin sanoen Ilmavirran mukaan helposti epäillään, että potilaan oireet ovat psyykkisistä syistä johtuvia silloinkin, kun migreeni olisi oikea diagnoosi. Migreeniin on ollut pitkään tarjolla estolääkkeitä, jotka auttavat useimpia potilaita. Viime aikoina on tullut myös uusia lupaavia estolääkkeitä, jotka ovat kipua tuottavan CGRP-peptidin toimintaa salpaavia biologisia lääkkeitä. Särkylääkkeet voivat auttaa lievissä tapauksissa tarpeeksi vahvoina annoksina. Pitkittynyttä, kroonistunutta migreeniä ei pitäisi kuitenkaan hoitaa vahvoilla kipulääkkeillä kuten opioideilla. – Kroonistuneen kivun hoitoa opioideilla ei luokitella hoitovirheeksi, mutta kyllä se käytännössä sitä on. Sanoisin näin. Niihin lääkkeisiin kehittyy riippuvuus ja niillä ei saada tilannetta hallintaan, Ilmavirta sanoo. Hänestä opiaateilla on migreenin hoidossa vain hyvin rajattu paikkansa äärimmäisissä tapauksissa pitkittyneen, hankalan migreenitilan katkaisuun. Lääkärikunnasta löytyy toisinkin ajattelevia. – Tässä ollaan siinä mielessä jännällä vyöhykkeellä, että on aktiivisia potilasyhdistyksiä, jotka puoltavat opioidien käyttöä kroonisessa kivussa, Ilmavirta sanoo. Ilmavirran mukaan opiaateista on vain haittaa migreenin kokonaishoidolle, sillä ne estävät varsinaisia migreenin estolääkkeitä toimimasta. Myös Sirpa Hietaranta toteaa, että opioidit eivät ole päällimmäisenä vaihtoehtona, kun migreeniä pyritään hoitamaan. Migreeniyhdistyksen Hietaranta kertoo, että pääsääntöisesti migreenipotilaat kokevat, että heitä hoidetaan hyvin. Ongelmia liittyy kuitenkin siihen, että aina ei päästä terveyskeskuksesta eteenpäin asiantuntevampaan hoitoon. Jonkin verran potilailta tulee myös viestiä, että Kanta-järjestelmään kirjatut aiemmat hoitotiedot lukitsevat helposti hoitotilanteita. – Niin hyvä järjestelmä kuin se onkin, niin siinä on sekin puoli, että kun sinne jotain kirjataan, niin siitä on vaikea päästä eroon. Ennen oli toisella tapaa mahdollisuus aloittaa hoito puhtaalta pöydältä, kun meni vain uudelle lääkärille, Hietaranta sanoo.