Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Vaalikone Uutiset Urheilu Hyvä elämä Kulttuuri Mielipiteet Moro Näköislehti Tähtijutut

Harvinaisista sairauksista kärsivien teemaviikon aikana tärkeätä työtä tekevät potilasyhdistykset ovat ansiosta näkyvästi esillä

Sunnuntaina (24.2.) Aamulehdessä kerrottiin Markku Laitisesta , joka sairastaa harvinaista PXE-tautia. PXE on vienyt Laitiselta näön ja se oli myös viedä jalat alta, kun salakavala sairaus tukki hitaasti Laitisen valtimoita. Suomessa tiedetään olevan 28 PXE:tä sairastavaa ihmistä. Heitä on vähän, mutta he ovat osa suurta, erilaisista harvinaisista sairauksista kärsivien ihmisten joukkoa. Harvinaissairauksia tunnetaan noin 8 000. Suomessa jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma on yli 300 000 ihmisellä. Tämä joukko on usein eriarvoisessa asemassa terveydenhoitojärjestelmässä, sillä heidän sairautensa ovat luonteeltaan sellaisia, että potilailla ei ole samanlaisia mahdollisuuksia saada hyvää hoitoa kuin niillä, joiden sairaudesta tiedetään enemmän. Lue lisää: Harvinainen parantumaton sairaus tukki Markku Laitisen valtimot ja vei näön – lääkärin nerokkaan oivalluksen ansiosta tautiin kehitetään nyt lääkettä elintarvikkeiden lisäaineesta Perusterveydenhuollossa monen harvinaisen sairauden tunnistaminen on liki mahdotonta, sillä oireita voi olla monessa eri elimessä eri puolilla elimistöä. Tunnistamiseen tarvitaan usein monen lääketieteen erikoisalan osaamista, sillä oireet ja löydökset saattavat istua useaan eri vaivaan. Salakavalia harvinaiset sairaudet ovat myös, koska oireet saattavat ilmaantua vasta vuosikymmenten kuluttua syntymän jälkeen. Tunnistamisen ja hoitamisen taakkaa kasvattaa, että uusia harvinaisia sairauksia löydetään vuosittain satoja lisää. Vaikka yksittäisiä harvinaissairauksia sairastavia ihmisiä on vähän, yhdessä harvinaisten sairauksien hoitamiseen käytetään vuosittain erikoissairaudenhoidon kuluista lähes viidesosa. Harvinaissairauksien osaaminen on hajaantunut eri puolille Suomea eikä keskitettyä hoitoa tai yhteisiä hoitosuunnitelmia ole. Tilanteen parantamiseksi kaikkiin Suomen yliopistollisiin sairaaloihin on perustettu harvinaissairauksien yksikkö. Yksiköiden tehtävä on huolehtia siitä, että harvinaissairauksien ehkäisy, diagnostiikka, hoito ja potilaiden kuntoutus saadaan paremmalle tolalle. Harvinaissairauksien yksikkö HarSY aloitti toimintansa Tampereen Taysissa vuoden 2017 alusta. Resurssit ovat vielä niukat, sillä yksikössä työskentelee yksi lääkäri kolmena päivän viikossa ja yksi täysipäiväinen sairaanhoitaja. Suomessa vietetään keskiviikosta 27.2. alkaen harvinaisten sairauksien viikkoa . Osana viikkoa Taysin vanhassa pääaulassa järjestetään maanantaina 4.3. klo 10 - 15 kaikille avoin tapahtuma, jossa tarjolla on tietoa HarSY:n toiminnasta. Yksikön vastaavan lääkärin ja sairaanhoitajan lisäksi paikan päällä voi tutustua moniin Tampereen seudulla harvinaisten sairauksien parissa toimiviin potilasyhdistyksiin. Yhdistykset tekevät arvokasta työtä, sillä tiedon jakamisen lisäksi ne tarjoavat korvaamatonta vertaistukea.