Ladataan
Pääaiheet 100 tuoreinta Uutiset Hyvä elämä Urheilu Kulttuuri Linnan juhlat Tähtijutut Näköislehti Moro Mielipiteet

Britanniassa potilastietoa siirtyi Googlen haltuun – Tampereen yliopiston tutkija pohtii, voiko potilasdatasta tulla bisnestä myös Suomessa

Britanniassa pelätään, että potilaista kerätystä datasta tulee lupauksista huolimatta kauppatavaraa ja potilastiedon anonymiteetti murenee käsiin. Lupauksia horjuttaa se, että Britannian julkisen terveydenhuollon kanssa yhteistyötä tehnyt tekoäly-yritys DeepMind Health siirtää datansa emoyhtiölleen Googlelle. Vuonna 2011 perustettu DeepMind on laajentanut tekoälyn käyttöä uusille alueille kuten terveydenhuoltoon, jossa se voi esimerkiksi nopeuttaa sairauksien määrittämistä. DeepMind kehitteli hoitohenkilökunnan avuksi Streams-mobiilisovelluksen, joka hyödyntää potilastietoja reaaliajassa. Sitä käytetään useissa Britannian julkisen palvelun sairaaloissa. Google osti DeepMindin jo vuonna 2014. Jo tuolloin pelättiin, että potilasdata lipsahtaa anonyymistä julkiseksi, mutta tekoäly-yrityksen omistajat vannoivat, ettei dataa koskaan jaeta emoyhtiön kanssa. Lokakuussa DeepMindin perustajat ilmoittivat kuitenkin blogissaan, että sovellus siirtyy Googlen haltuun. Bioetiikan tutkija Heikki Saxén Tampereen ja Lapin yliopistoista kehottaa miettimään, voiko sama tapahtua Suomessa, ja mitä siitä voi seurata. –Ylikansallisten yhtiöiden toiminta maailmalla ei herätä luottamusta, sillä lupaukset rikotaan hyvinkin avoimesti datan käytön suhteen. Ei pidä olla naiivi, sillä terveystiedot ovat ylikansallisille yhtiöille arvokasta tietoa. Ne saattavat saada toiminnastaan sakkoja, mutta sakot eivät kuitenkaan ole niin isoja että se vaikuttaisi yhtiöiden tekemisiin. Lainsäädännöllä määritellään rajoja Suomessa on tekeillä paljon tietoturvaan liittyviä asioita. Toukokuussa voimaan astuneen EU:n tietosuoja-asetus GDPR:n lisäksi tekeillä on kansallista lainsäädäntöä. Toisiolaissa määritellään sosiaali- ja terveystietojen toissijaista käyttöä. Laki mahdollistaisi sen, että sosiaali- ja terveydenhuollon näytteitä voisi käyttää myös toiseen kuin niiden alkuperäiseen käyttöön. Alun perin hoitoa varten kerättyä näytettä voisi siis käyttää myös tutkimus- ja kehitystoimintaan. Samalla määritellään se, miten näytteitä tietoineen välitetään eteenpäin. Tavoitteena on luoda Suomeen lupa-asioita hoitava taho, josta esimerkiksi kansainvälinen lääkefirma voisi näytemassoja pyytää. –On keskusteltu siitä, voidaanko terveystietoja välittää vain tutkimustoimintaan vai myös kehitystoimintaan eri tahoille. Tutkimus siis tarkoittaa ennen kaikkea lääketieteellistä tutkimusta ja se on hyvin säädeltyä, kehitystoiminta taas on paljon vapaamuotoisempaa, Heikki Saxén kuvailee. –Tässä ollaan kallistumassa ilmeisesti siihen suuntaan, että tutkimukseen voidaan välittää mutta kehitystoimintaan ei. Taustalla on mielikuva siitä, että tutkimusta tekevät esimerkiksi yliopistot ja kehitystoiminta taas on juuri Googlen kaltaisten firmojen heiniä. Kuten Googlen tapaus osoittaa, kysymys voi olla usein lähinnä semanttisesta erosta. Google sai terveystiedot tutkimuksen hengessä, mutta nyt ne kuitenkin välittyvät saman yrityksen sisällä, Saxén sanoo. Heikki Saxén harkitsisi tietojen luovuttamista eteenpäin tapauskohtaisesti. –Esimerkiksi kysyen pikemminkin kenelle ja minne tiedot luovutetaan kuin minkä kategorian sisällä, hän pohtii. Tietojen liikkumista ohjataan myös kesän lausuntokierroksilla kritiikkiä saaneilla biopankkilain kokonaisuudistuksella ja genomilailla. Perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko (kesk.) vahvisti maanantaina Uudelle Suomelle , että biopankkilain kokonaisuudistus jää hallitukselta tekemättä, ja genomilain ehtiminen käsittelyyn riippuu valiokunnista. Biopankkeihin kerätään potilaiden ja kansalaisten biologisia näytteitä, ennen kaikkea kudos- ja verinäytteitä, joihin yhdistetään muuta terveystietoa. Näytteiden pohjalta pyritään muodostamaan geenitietoa, mikä kiinnostaa monia tahoja. Biopankkien tavoitteena on tukea tutkimustoimintaa, ja myös välittää tietoa arjen terveydenhuoltoon paremman hoidon tueksi. Biopankkilaki määrittelee rajat tutkimuspuolen toiminnalle. Rinnalla nähdään tarpeelliseksi genomilaki, joka määrittää, miten geenitietoa jalkautetaan arjen yhteiskuntaan, esimerkiksi terveydenhuoltoon. Se myös pohjustaa Suomeen perustettavaa kansallista genomikeskusta. Genomikeskus ohjaisi keskeisesti sitä, miten geenitiedon kanssa toimitaan. Kaikenkattava geenitieto kertoo meistä kaiken Bioetiikan instituutin hallituksen puheenjohtajana toimivan Saxénin mukaan kritiikkiä herättää erityisesti se, että terveydenhuollossa kerätyt näytteet voitaisiin lakiesitysten mukaan siirtää tutkimuskäyttöön ilman potilaan erillistä lupaa. Toissijaisen käytön voisi halutessaan kieltää, mutta Saxénin mukaan moni ei kiinnittäisi asiaan huomiota, ja näytteet voisivat päätyä tutkimukseen ja sitä kautta myös yrityksille. –Alan etiikan mukaan lääketieteellisen tutkimuksen pitää olla vapaaehtoista ja perustua potilaan ymmärtämässä muodossa esitettyyn tietoon. Lakiesityksissä pohdituttaa myös se, voidaanko geenitiedon suhteen taata tietosuoja ja anonymiteetti. –Geenitieto on erityisen kattavaa tietoa meistä. Vaikka sen mukana ei olisi ilmeisiä tietoja kuten nimeä, on mahdollista päätellä kenen tiedot ovat. Tämä on erityisen vaarallista. Tietojen päätyminen monikansallisille firmoille on harmaa alue, jolla tieto meistä liikkuu vaivihkaa eteenpäin. –Tätä on vaikeaa valvoa ja edes ennustaa mitä se tarkoittaa. Tiede kehittyy hurjaa vauhtia. Mitä data voikaan kertoa meistä 20 vuoden päästä? Saxén ehdotti keväällä tulevaisuusvaliokunnan raportissa, että Suomeen perustettaisiin geeniteknologiavaltuutettu. –Hän ottaisi kantaa julkisuudessa ennen kaikkea kansalaisten ja yhteiskunnan etua silmällä pitäen. EU:n yleinen tietosuoja-asetus, General Data Protection Regulation (GDPR) astui voimaan 25. toukokuuta 2018. Tarkoituksena on vahvistaa Euroopan unionin alueella asuvien oikeuksia omiin henkilötietoihinsa. Toisiolaiksi kutsutaan ehdotusta laiksi sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä sekä eräiksi siihen liittyviksi laeiksi. Lakiehdotuksen mukaan lupia myöntäisi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteyteen perustettava uusi viranomainen. Hallitus antoi esityksen eduskunnalle jo 26. lokakuuta 2017. Genomilaki antaa puitteet Suomeen perustettavalle kansalliselle genomikeskukselle. Hallituksen esitys genomilaiksi on ollut tarkoitus antaa eduskunnalle viikolla 49. Sen sijaan biopankkilain kokonaisuudistus jää hallitukselta tekemättä. Ei pidä olla naiivi, sillä terveystiedot ovat ylikansallisille yhtiöille arvokasta tietoa. Ne saattavat saada toiminnastaan sakkoja, mutta ne eivät kuitenkaan ole niin isoja että se vaikuttaisi yhtiöiden tekemisiin. Saxénin mukaan kritiikkiä herättää erityisesti se, että terveydenhuollossa kerätyt näytteet voitaisiin lakiesitysten mukaan siirtää tutkimuskäyttöön ilman potilaan erillistä lupaa.