Mielipidesivulle kirjoittanut kysyy: Miten 25 000 vaikeasti sairasta voidaan jättää heitteille?

Raine Lehtoranta / arkisto
Mielipidesivulle kirjoittanut kysyy: Miten 25 000 vaikeasti sairasta voidaan jättää heitteille?
Aamulehti

Krooninen väsymysoireyhtymä esiintyy ainakin 0,5–1 prosentilla aikuisväestöstä, kertoo Duodecimin terveyskirjasto. Oireet aiheuttavat huomattavaa kärsimystä ja toimintakyvyn heikentymistä. CFM:n eli väsymysoireyhtymän syitä ei tunneta.

Aamulehden mielipidepalstalle kirjoittanut Maija Haavisto sanoo, että väsymysoireyhtymää ei tunneta Suomessa, eikä sitä hoideta kunnolla.

Hän kysyy, miten vaikeasti sairaat voidaan jättää heitteille?

- Suomalaisia potilaita on jopa 25 000. Määrä on moninkertainen verrattuna vaikkapa samankaltaista MS-tautia sairastaviin. CFS-sairaiden joukossa on satoja tai tuhansia lapsia, kirjoittaa Haavisto.

Hän sanoo, että suurin osa potilaista on työkyvyttömiä, eikä heidän yleensä ole mahdollista saada sairauseläkettä.

Maija Haaviston mielipidekirjoitus Aamulehdessä 6.5.2016: Väsymysoireyhtymää tutkitaan – muualla

Yhdysvaltain terveysvirasto NIH on käynnistämässä kroonista väsymysoireyhtymää eli myalgista enkefalomyeliittiä (CFS/ME) käsittelevän jättitutkimuksen. Siinä tehdään muun muassa kuvantamis- ja sydäntutkimuksia ja verrataan satojen eri proteiinien pitoisuuksia CFS-potilailla ja terveillä.

CFS:ää tutkitaan ahkerasti myös naapurimaissamme Ruotsissa ja Norjassa. Karoliininen instituutti perusti infektioklinikalle CFS-osaston jo vuonna 1992, jossa on kokeiltu hoitona muun muassa stafylokokkitoksoidirokotetta. Norjassa tutkitaan CFS:n hoidossa useita syöpälääkkeitä.

Suomessa CFS:ää ei tutkita eikä sille ole määrärahoja, vaikka suomalaisia potilaita on jopa 25 000. Määrä on moninkertainen verrattuna vaikkapa samankaltaista MS-tautia sairastaviin. CFS-sairaiden joukossa on satoja tai tuhansia lapsia.

Moni neurologi on erikoistunut MS:ään, MS-hoitajille on oma yhdistys ja MS-potilaille on omia palvelutalojakin. Yhteiskunnalla ei ole tarjolla palveluita CFS-potilaille, vaikka iso osa heistäkin liikkuu pyörätuolilla tai on kokonaan vuoteenomana.

HYKS:n infektiopoli hoiti ennen CFS:ää, mutta ei enää vuosiin. Sairauden ainoa asiantuntija Suomessa on dosentti, unilääkäri Olli Polo, joka ottaa potilaita vastaan Tampereella. Vuonna 2013 kaksi vakuutuslääkäriä valitti Polosta Valviraan, perusteluina muun muassa "liikaa samoja diagnooseja".

Valvirasta riippumatta Olli Polo ei luonnollisesti voi hoitaa 25 000 CFS-potilasta. Jostain sairaiden pitäisi kuitenkin hoitoa saada. Suurin osa potilaista on työkyvyttömiä – eikä heidän yleensä ole mahdollista saada sairauseläkettä neurologisella diagnoosillaan G93.3.

Valtaosa suomalaislääkäreistä ei tiedä CFS:stä mitään. Osa suosittelee liikuntaa tiedehuijauksiksi paljastuneiden tutkimusten perusteella, vaikka liikunnan on osoitettu olevan CFS:ää sairastaville erittäin haitallista. Monet autonomiseen hermostoon tai immuunijärjestelmään vaikuttavat lääkkeet auttavat potilaita, mutta lääkärit eivät näitä suostu kirjoittamaan.

Miten vaikeasti sairaat voidaan näin jättää heitteille?

Maija Haavisto

lääketiedekirjoittaja

Amsterdam, Alankomaat


Kommentit (6)

  • CFS-tutkimus

    Mikä oli tutkimus? kyselee ’arvostetun tutkimuksen’ nimeä, mutt ei ilmeisesti huomannut, että arktikkelin alussa mainittu NIH:n tutkimus on vasta alkamassa. Koska tutkimuksesta ei ole vielä yhtään julkaisua, ei myöskään ole olemassa tietynnimistä tutkimusta. Maija Haaviston pointti on, että muualla maailmassa CFS:ää tutkitaan, Suomessa ei lainkaan.

    National Institutesof Health on kertonut tutkimuksesta mm. seuraavaa omilla nettisiuillaan:

    ”The National Institutes of Health is strengthening its efforts to advance research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), a disease for which an accurate diagnosis and effective treatment have remained elusive. The actions being taken include launching a research protocol at the NIH Clinical Center to intensely study individuals with ME/CFS and re-invigorating the efforts of the long-standing Trans-NIH ME/CFS Research Working Group with the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) as the lead of a multi-institute research effort.”

  • Markus Jansson

    Kroonisen väsymysoireyhtymän uusi nimi on ”Systeeminen rasitusintoleranssisairaus” (SEID). Nimi vaihdettiin IOM2015 toimesta, jotta tyhminkin, jääräpäisinkin, tietämättöminkin lääkäri ymmärtäisi, että kyseessä on vakava sairaus. Ei mikään väsymys, ei mikään intoleranssi, tms. vaan sairaus.

Kirjoita kommentti

Perustele, kirjoita selkeästi, älä vähättele ihmisiä, ÄLÄ HUUDA. Pysy aiheessa ja muista käytöstavat. Kommentit luetaan ja tarvittaessa muokataan ennen julkaisua.

Meillä on nollatoleranssi alatyyliselle ilmaisulle, henkilöön käyvälle arvostelulle ja vihamielisyydelle. Emme julkaise kommentteja, joiden ainoa sisältö on negatiivinen mielipide vailla perusteluja. Jätämme julkaisematta myös ne kommentit, joissa ei lainkaan piitata oikeinkirjoituksesta kuten isoista alkukirjaimista tai välilyönneistä.

Kiitos etukäteen rakentavasta kommentistasi!

Pääaiheet