Elämää erityislapsen kanssa

09.06. - 08:06 (Luotu: 08:06) - Kommentit: 2

Eeva-Liisa Kiviniemi

Erityslapsi tuo tullessaan kaikenlaista uutta ja jännittävää - jos nyt byrokratian kiemuroissa taiteilua ja erilaisten hakemusten ja anomusten ja valitusten tekoa nyt kovin jännittävänä voi pitää.

Hakemusten täyttäminen on oikeasti masentavaa puuhaa. Ensin haukutaan omaa lasta paperitolkulla, jotta Kelan virkailija suostuisi myöntämään korotetun vammaistuen. Korotettua tukea vaaditaan, jotta lapsi pääsisi esimerkiksi puheterapiaan. Ja vaikka Downin syndrooma on yleisin tunnettu kehitysvamma (niille, jotka eivät tiedä, googlatkaa tai muistelkaa Salkkareiden Roosaa), Kela myöntää tuen yleensä vain vuodeksi kerrallaan. Kela myös jaksaa optimistisesti muistuttaa, että jos tilanne paranee, siitä tulee heti ilmoittaa, jotta tuen maksaminen voidaan pikaisesti lakkauttaa.

Kelalle tiedoksi, että geenivirhe harvemmin paranee itsestään. Itse asiassa niin ei ole tapahtunut koskaan. Jos se päivä kuitenkin koittaa, lupaan maksaa joka ikisen saamamme tukisentin takaisin. Vaikka korkojen kanssa. Siihen asti utelen muiden kehitysvammaisten vanhemmilta (turha luulo, että kukaan muu niistä kertoisi), mitä tukia ja etuja meille kuuluu, ja täytän ahkerasti lomakkeita lomakkeiden perään.

Erityislapsen mukana tulee myös liuta asiantuntijoita. Viikko Viljamin syntymän jälkeen ovemme avattiin "kriisiryhmälle", joka tuli kertomaan kehitysvammaisuudesta lähipiirillemme. Sen jälkeen kotona on lapannut sosiaalityöntekijää, puheterapeuttia, fysioterapeuttia ja nyt uudessa kotikaupungissa asutun ensimmäisen viikon aikana kaksikin sosiaalityöntekijää sekä tilapäishoitaja (mahtavaa!). Tämän lisäksi olemme tavanneet järjettömän lauman terveydenhoitajia sekä eri alojen asiantuntijalääkäreitä ja terapeutteja.

Älkää käsittäkö väärin, on mahtavaa, että meitä (lähinnä siis lastamme) halutaan auttaa. Pienten lasten äitinä olen myös iloinen kotikäynneistä. Varsinkin talvella olisi ollut tylsä pukea lasta kerran kuussa terapiakäynnille, jossa lähinnä seurataan lapsen kehitystä ja kerrotaan, millaisilla loruilla tai leikeillä tenavan toimintaa voisi tukea.

Joskus vain iskee kisaväsymys. Ei huvita siivota vieraita ihmisiä varten. Ei huvita keskustella lähes pelkästään lapsen ongelmista ja puutteista. Ei huvita yrittää vaikuttaa normaalilta - tasapainoiselta, realistiselta ja jokseenkin, muttei liian onnelliselta samaan aikaan, jottei raporttiin päätyisi rivien välistä luettavia sarkastisia sutkautuksia siitä, kuinka tämä äiti on sitä tai tätä (pää pilvissä leijuva höpsö tai masentunut ressukka). Ei huvita kuunnella neuvoja siitä, kuinka lapselle kannattaa laulaa tai kuinka juuri tätä lasta kannattaa helliä paljon (mitä ihmettä te kuvittelette, että lukitsemme poikamme asiantuntijoiden vierailujen välisiksi ajoiksi kahleilla kellariin?!).

Ei huvita miettiä, kuinka kaikki tämä apu johtuu oikeastaan vain siitä, että mitä paremmassa kunnossa lapsi on, mitä itsenäisempään elämään hän pystyy, ja mitä kauemmin vanhemmat jaksavat lasta kotona hoitaa, sitä halvemmaksi se yhteiskunnalle tulee.

Ei huvita olla aina näin kyyninen.