Puheenaihe: Armokuolema-ajattelu järkytti Parkinson-potilaita

Iiro Viinasen ja Esko Seppäsen armokuolema-ajattelu järkytti Parkinson-potilaat ja heidän asiaansa ajavat. Perustelut: Parkinsoniin ei kuolla. Hoidoissa on edistytty lääkkeiden ja leikkauksessa asennettavien stimulaattorien ansiosta.

Kuulkaapas, te armokuoleman apostolit

Mervi Räihä, 41-vuotiaana diagnoosin saanut ”parkkis”

Saimme lukea lehdistä, että ministeri Iiro Viinanen ja entinen europarlamentaarikko Esko Seppänen ovat löytäneet toisensa Parkinson-sairaina ja armokuoleman puolustajina.

On järkyttävää, että armokuolema ja Parkinsonin tauti yhdistetään näin dramaattisesti. Ei ole mitään syytä. Parkinsonin taudin hoito on sentään viime vuosina saanut uusia ulottuvuuksia, sekä lääkkeiden että kirurgian muodossa.

Seppäsen ja Viinasen kampanja varmaankin vauhdittaa kirjan myyntiä. Arvovaltaiset vaikuttajat saavat äänensä kuuluviin, ja heidän mielipiteillään on edelleen suuri arvo. Molemmilla herroilla lienee toisaalta mahdollisuus kaikkein korkeatasoisimpaan hoitoon ilman taloudellisia huolia.

Myyntikampanjan sitominen niinkin vakavaan asiaan kuin armokuolema, joka tässä yhdistetään Parkinsonin tautiin, ei osoita nykyisten lääkkeiden ja kirurgisten hoitojen tuntemusta. Kirja sinänsä käsittelee talouden ja politiikan ajankohtaisia ongelmia. Mitä lisäarvoa Parkinsonin taudin ja armokuoleman mukaanotto siihen tuo?

Olen sairastanut parkinsonia lähes 20 vuotta. Stimulaattorioperaatio vuonna 2008 antoi uuden alun elämänlaadulleni. Sitä ennen olin jo käyttänyt matkoilla ja pitkään kävelyä vaativissa tilanteissa pyörätuolia.

Nettiin vertaistukiryhmäksi perustamani parkkispaikan sadoissa jäsenissä on kaikenikäisiä ja hyvinkin huonokuntoisia. Mitä mahtaakaan nuorimpien, esimerkiksi 27-vuotiaana diagnoosin saaneiden tai ikääntyneiden suuren joukon mielessä liikkua näitä armokuolemajuttuja lukiessa?

Kuuden toiminnan vuoden aikana kuolleista nettiyhteisön jäsenistä yksikään ei ole kuollut Parkinsonin tautiin.

Herrat Viinanen ja Seppänen: viisi ja kymmenenkin vuotta diagnoosista on lyhyt aika, pyörätuoli on vielä kaukana. Tuntemistani parkkiksista harva pitkään sairastanutkaan sitä tarvitsee.

Armokuoleman jätän viisaampien pohdittavaksi. Kyse on arvovalinnoista; vain terveet ja omin jaloin liikkuvatko ansaitsevat ihmisarvon? Maan hiljaisten kohtaloksi jää elää elämäänsä ”kunnan holhokkeina”(Viinanen HS:ssa 1.2.), vuoteeseen ja pyörätuoliin sidottuna (Viinanen IL:ssä 31.1.).

Kukaan ei jäähyväisten hetkellä ole toista arvokkaampi.

Suru puolittuu jaksamista jakamalla

Irma Virjo, Emeritaprofessori, Tampereen parkinson-yhdistyksen puheenjohtaja

Parkinsonin tautia ei voi ehkäistä. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, mutta oireiden lievitykseen löytyy monenlaisia keinoja. Diagnoosi perustuu lääkärin tekemään neurologiseen tutkimukseen.

Nimensä sairaus on saanut englantilaisen lääkärin James Parkinsonin mukaan. Hän kuvasi sairauden ensi kertaa vuonna 1817. Suomessa saa 16 000 henkilöä erityiskorvattavia Parkinson-lääkkeitä.

Oireet alkavat hitaasti ja tavallisesti toispuoleisina. Kävellessä myötäliikkeet vähenevät, askel lyhenee ja kävely hidastuu. Hajuaisti huononee. Ääni hiljenee. Kirjoittaminen hidastuu ja käsiala pienenee. Masennusta ja ahdistuneisuutta voi esiintyä.

Muistihäiriöitä on etenkin iäkkäillä. Noin kolmasosalla pitkälle edennyttä Parkinsonin tautia sairastavista on dementia. Psyykkinen ja fyysinen rasitus pahentavat kaikkia oireita. Kaikkia oireita ei ole kaikilla potilailla.

Useita lääkkeitä

Hoito on monipuolista. Liikunta tähtää yleisen suorituskyvyn, tasapainon ja nivelten liikelaajuuden säilyttämiseen. Lääkehoito valitaan yksilöllisesti potilaan iän ja muiden sairauksien mukaan. Useilla eri lääkkeillä on osoitettu olevan Parkinsonin taudin oireita lievittäviä vaikutuksia.

Levodopa on niistä tärkein. Pitkään jatkunut levodopahoito aiheuttaa tahattomia liikkeitä useimmille ja lisäksi sen vaikutusaika lyhenee. Tämän vuoksi sairauden alkuvaiheessa käytetään muita lääkkeitä etenkin nuoremmilla potilailla.

Sopivalla alkuvaiheen lääkityksellä saatetaan tulla toimeen muutamia vuosia, mutta ennen pitkää kaikki Parkinson-potilaat tarvitsevat levodopaa. Levodopan annos ja ottokertojen määrä sovitaan yksilöllisesti kunkin tarpeiden mukaan.

Leikkauksella voidaan auttaa niitä potilaita, joilla lääkehoidosta huolimatta on vaikeita tilanvaihteluita, häiritseviä tahattomia liikkeitä ja vapinaa. Aivojen syvien osien sähköstimulaatio (deep brain stimulation, DBS) vähentää tahattomia liikkeitä, vapinaa ja jäykkyyttä.

Parkinsonin taudin toteaminen, hoito ja seuranta kuuluvat neurologian erikoislääkärille. Potilaita, joiden tila on vakaa, voidaan seurata perusterveydenhuollossa.

Potilasjärjestö auttaa

Tampereen Parkinson-yhdistyksessä on jäseninä tautia sairastavia henkilöitä ja heidän läheisiään non 830.

Yhdistys antaa tietoa, neuvoja ja tukea sairastuneille ja heidän perheilleen ja järjestää esitelmä- ja keskustelutilaisuuksia, järjestää sopeutumisvalmennusta, kuntoutumiskursseja sekä loma- ja virkistäytymistoimintaa.

Yhdistyksen jäsenille on tarjolla monipuolista liikuntaa esim. keilaamista, sulkapalloa, voimistelua, kuntosalia ja sauvakävelyä. Myös karaokeiltoja järjestetään.

Ilo tuplaantuu ja suru puolittuu jaksamista jakamalla. Tästä on yhdistyksen toiminnassa kyse. Yhdessä on helpompi kohdata sairauden haasteet. Parasta vertaistukea on, kun jokainen on vuorollaan antavana ja saavana osapuolena. Saman kokenut osaa antaa parhaat vinkit ja kannustaa toista ottamaan aktiivisesti osaa omaan hoitoonsa.

Fakta: Parkinsonin tauti

Etenevä neurologinen sairaus.

Taudissa aivojen hermosoluja tuhoutuu ja välittäjäaineen dopamiinin määrä vähenee.

Syy useimmiten tuntematon.

Tyypillisiä oireita: lepovapina, liikkeiden hidastuminen, yleinen jäykkyys.

Alkaa tavallisimmin 50–70 -vuotiaalla, mutta sitä todetaan nuoremmillakin.

Hoitona ovat liikunta, lääkkeet ja joskus kirurgia.